秘

很好，距離出院日期遙遙無期的我，終於回來了，是請假回來。
說來真的很心酸，5月30日才剛出院，6月20日我又從急診住院了。

出院沒三個星期又接著住院真的是會讓人很葵記( 請用英文發音 )，尤其是病程一直沒進展，住院天數無限漫長，整天關在醫院除了電視還是電視，看的我頭腦都變笨了，視力也退化了，沒有自由的日子，整個起毛子都不對勁。

這次的緊急入院主要是因為腳麻又沒力，剛出院二個星期左右開始，由腳指頭先麻，漸漸地蔓延到小腿也跟著沒力，回診的時候跟老王說了這情形，老王幫我轉神經內科去診治。

神經內科的醫生評估認為應該是脊髓內注射化學藥物所引起的，因為肌電圖顯示我的神經都退化了，正常人都在10以上，只有老年人會比較低，但是我的分數竟然在4-5分左右，噗！那我應該是個小嬰兒了吧，我猜　

不過他查了一下我使用的藥物後，沒有文獻有記載這藥物會損害到神經，而且如果真的是藥物引起也應該是手腳都會發麻無力，偏偏我只有腳會。這樣看來，只剩下壓迫的可能性了。

排好了核磁共振要照腰錐的神經情況，我6月14日排的竟然要到7月12日，神經科醫師說如果感覺更惡化的話要從急診住院來照比較快，因為門診要照的人太多了。

這句話就像魔咒，我6月20回老王門診時，老王就寫單子叫我從急診住院了！

嗚～～～～～～神經科醫師是烏鴉嘴啦　　

住院之後，拉拉雜雜一堆，我也懶的打了，反正就是核磁共振檢查腰椎神經是沒有受到壓迫，老王說他沒想過是壓迫，這是馬尾症候群Cauda equina syndrome，白血病患者若癌細胞侵入的腦脊髓就會有這種情形，因為癌細胞會跟神經沾粘，粘到哪裡就哪裡出問題，很不巧的我早就侵入一段時間了，雖然有固定在打脊髓內化學藥物，不過因為我對其中一個藥物會有反應，所以只能用兩種藥物來打，效果當然就比較慢，治療時間越長，會發生的情況也就更多了。

到這為止這些話我都還能接受，不過老王接著說的話才真的是讓我大吐血。

上次住院( 第五次 )的時候開腦部的刀作的Ommaya，原本就是要來代替腰椎穿刺的，如此一來我就不用每次都扎腰椎20幾針都扎不到，而是直接從頭部扎一針即可。可是問題來了，老王說從Ommaya打入的藥物不一定會流到下面腰椎處，所以他要抽腰椎的脊髓液跟腦部的脊髓液來作比對，如果腰椎抽出來的含癌細胞量比較多，那以後還是要從腰椎打藥！






　三個小？！老王這話一出，真是讓我想飆髒話！



我的Ommaya也才作好一個多月，現在竟然跟我說以後不會從這裡作，啊不然是怎樣？！當初老王很強烈的建議我作的時候，我還很不能接受，回家的路上小黑在前面飛快的飆著車子，我坐在後座死命的大哭，結果好啊好，我仔細的分析情況之後好不容易說服自己接受，現在跟我說不會從這裡作？！　

屁屁屁屁屁！我實在是氣瘋了，腦子裡一直轉著『不會從這裡作.........』，這簡直就是裝肖ㄟ嘛！就是因為腰椎不好作才會作Ｏmmaya的啊，嗚～～～～～～～～我不依我不依我不依啦　




嘆～氣歸氣，該做的治療還是得作，比較值得慶幸的是不知道是不是一段時間沒從腰椎扎針，這幾次On針倒是都挺順利的，頂多兩三針就會上，還好還好，不然我真的會忍不住痛毆老王　

一個星期作兩次的腰椎注射之後(Ara-C+hydrocortisone)，情況似乎沒什麼改善，老王說抽出來的癌細胞還是一樣多，就算想打瞌睡還是看的到，藥物似乎沒效，他已經沒有藥可以打了，問我要不要加回之前會傷到神經的MTX來試試，如果又感覺不對勁那就再立刻停藥。

　哩說咧，事已至此，也只好這樣啦！其實我很早以前就想跟老王建議看能不能偶爾打一次加MTX的，不然我腰椎穿刺都作多久了啊，仔細算算四五十次有了吧，哪有人家作那麼久的啦，所以老王這次的提議我想都沒想就答應了。

同樣的一星期作兩次的腰椎注射之後(再加MTX)，做完第三次我開始覺得不對勁了，不過不是腦部的不對勁，而是腳越來越沒力，幾乎成半癱瘓狀態。跟老王反應之後，老王是說癌細胞有少很多，現在要仔細的看才會看到，但是因為有些細胞會附著在神經上所以比較難殺，所以，來作放射線治療吧！

(以下無限個此圖.........)

無言無言再無言，我只能默默接收了！

照會放射科醫師之後他建議先作兩個禮拜的放射治療看看情況如何，一個星期5次，週休二日。剛開始照射的第一個禮拜感覺似乎有好一點，腳步比較輕了，在床上的移動比較沒那麼笨重，不過之後就一直保持一樣的情況到現在，沒有再好也沒有再壞，到下星期三就滿兩個禮拜了，我現在還是沒力，就連請假回家也偷偷幹了醫院的輪椅，坐在電腦桌前，想著晚上還要回醫院，不禁............嘆嘆嘆～～～～～～

我的出院之日，真的是遙遙無期啊～




(OS一直repeat：遙遙無期遙遙無期.........整個腦子都是滿滿的遙遙無期...)

頭暈腦漲中，語氣不順鬼打牆的地方就當作沒看到吧....