* 久久一發!

時光真的飛逝飛逝飛逝,轉眼間,我已經又做完一次化療出院了。上次住院的手記,一篇都沒po就去住院,就連通知一聲也來不及,沒辦法,我的電腦死了將近一個月,螢幕壞了拿去修理,等了一個星期螢幕來了,網路卻壞了。過程中,修了好幾次,還好在我要住院的前一天終於修好,但是我po完【銀河幫】記得之後卻又壞了。因為所以如此這般,我已經累積了一堆文章沒po,之前的第二次化療雖然過程很精采,但是我的筆記本卻突難搞失蹤,所以所以,我只好簡短簡短意思意思的寫綜合的一篇好了。

94年4月28日,住院第二天,開始第二次的化學治療。王醫師說這次要換藥,因為之前的藥物效果對我來說似乎不好,這次換藥之後如果骨髓檢查還不OK的話,就要再換另一種要自費的了。 = = 哎~這種話真是聽了讓人憂心啊,這次的藥物是VP-16跟小藍莓。基本上,感覺是差不多啦,唯一最大的不同就是打藥前跟排尿後的心情。

小藍莓,顧名思義,它的確是藍色地,噁心的藍,很像通樂的那種噁心藍。每當護士小姐把那藍色的鬼東西掛上去IV架時,我都有種像是要被外星人換血的感覺。藍藍的進來,當然也就藍藍的出去。每次望著馬桶裡的藍色液體時,真是感到無力到了極點 = = 哎~就當日行一善,幫阿桑洗馬桶吧!

這樣的治療持續了五天就結束。第十天開始,血球也準備要開始遽降了。到這邊為止,一切都看似很順利,但是過沒幾天,悲慘的事情卻接連發生了。首先,是我左手的中指。不知道這是不是叫自作孽不可活,我看著我十隻指頭的指甲已經長到不修剪就會有蕩尬的危機之下,挑了一個良辰吉日狠狠的剪了它。剛剪完時還覺得總算丟了個心頭大患,沒想到隔天,我左手中指竟硬生生的腫了起來,然後開始發燒。

對於我這樣子的患者,感染發燒是一件很要不得的事情。所以護士小姐發現之後憂心忡忡,擔心這感染不知道會有多大的影響。王醫師看過之後,只說要開始打抗生素,因為除了打抗生素,沒有任何的處置辦法,雖然整個指甲面有1/3都灰灰的,而且摸起來非常的有膿感,但是因為我白血球已經低到一個不行了,所以不可能還有多餘的白血球跑去吃病菌來化膿,如果切開引流,也只是多一個傷口罷了。就這樣,我只好看著我的中指越來越腫,越腫越紅,越紅越熱,越熱越痛,靜靜的期待消腫的日子。

在抗生素的治療之下,我的中指總算漸漸從紅嫩嫩的大熱狗變成乾癟癟的煙熏香腸,而且是熏太久的乾黑香腸。原本想說這樣應該已經是極限了吧,誰知道竟然熊熊跑出一條紅腫沿著淋巴管順著中指下來經過手背來到前臂又繞到上臂內側後在腋窩終結,王醫師看到這般情景不但沒露出『蝦密!』的表情,反而非常高興的跟跟診的住院醫師說
『喔喔!這種感染的紅腫能跑完全程而且又很明顯的,在臨床上很少見喔!通常都跑到前臂就斷了,妳看看要不要照個像留個紀念啊!』
 喵的咧!把俺當啥啦!病人也是有自尊地!

就在我還再忍受中指帶來的疼痛時,某個天,我的左大腿,竟然開始劇烈的抽痛起來。而且每痛一下都像是從骨頭深處被電一下,三不五時在半夜還會從睡夢中被痛醒,做了肌電圖跟神經學檢查也找不出哪裡發生問題,所以王醫師說
『明天來抽個脊髓好了,順便打預防的化療藥物進去!』
那尼?!抽脊髓?!該不會是要縮成蝦米狀的那個吧!那個很痛ㄟ!
我聽著王醫師跟住院醫師們用術語的熱烈討論,心裡只覺得『馬的,又來這種的!』之前作骨髓穿刺抽骨髓血已經夠痛了,現在竟然要作腰椎穿刺抽脊髓液!  喔嗚~我真是個可粘的小孩!

王醫師其實也沒跟我解釋太多,不過從他跟眾住院醫師在談話的內容中,把術語翻一翻,我得到了結論。基本上,白血病依照病變的血球種類有分好幾型,我是T4型,也就是單核球型的病變。這種病變的癌細胞非常的容易通過血腦屏障跑到腦脊髓中跟神經沾黏,所以我的腳才會如此這般的抽痛。明天作腰椎穿刺主要的目的就是檢查脊髓液是否有癌細胞,順便打入預防性的藥物。

脊髓穿刺,嘖嘖!說真的,還挺痛地,麻醉藥物打進去時會感覺哩的皮正被麻藥狠狠的撐離肌肉,這種痛該不會就是傳說中的皮肉分離吧!

做完檢查的隔天下午,王醫師面色凝重的進來,癌細胞真的跑到腦脊髓了。所以,從明天開始,我一個星期要作兩次的腰椎穿刺(鞘內注射化學藥物),一直到癌細胞消失,腳不痛為止。

哇哩咧!一星期兩次,嘖!這還真是個壞消息耶!腰椎穿刺跟骨髓穿刺比起來,腰椎穿刺比較痛,雖然都有打麻醉藥,但是抽脊髓的過程那隻鋼針必須要在身體捅來捅去,有時候捅回去的時候要是碰到周圍的神經節,那種痛可是會讓眼淚直接噴出來地。以前是狂作骨髓穿刺抽骨髓血,現在是狂作脊髓穿刺抽脊髓液,喔嗚喔嗚喔嗚~我果然是個可粘的小孩。

由於王醫師並沒有跟我解釋太多這種狀況下可能會有的影響,所以我在猶豫著要不要打電話給蔡阿姨,因為她也在血液腫瘤科當護士,雖然是小兒類的,不過她應該會比較清楚接下來會怎麼發展,但是這個人生性不是普通的悲觀、憂鬱,常常一件小不拉嘰的事情傳到她那邊都會變成天下大事。躊躇了好久,我決定,反正閒著也是閒著,就讓她憂鬱一下好了。
……前面的拉哩拉雜去掉……
『我的癌細胞跑到腦脊髓裡面去了啦!』
『蛤!!!那ㄟ安捏?!』
『哇阿災!ㄟ!哩們那邊有沒有這樣的小病人啊?』
『唔!有啊,不過不多就是了!』
『那安捏會有什麼影響,最壞會怎樣?』
『嘖!我不知道該不該跟哩說捏!』
『有什麼好不該的啦!哩就說咩!』
『吼~我是在擔心如果侵犯到腦部,那後果會比較嚴重。一般來說,就是會流口水、四肢無力、智力退化這些有的沒的!』
 蝦密!智力退化?!喔喔喔!那ㄟ安捏!想我聰明一世,竟然要毀在這裡,我ㄣˇ剛彎啦~
『原來是醬子咻!赫啦赫啦!』
……後面的拉哩拉雜也去掉……
掛掉了電話,我開始想著如果癌細胞侵犯到腦部,我究竟會退化到幾歲,如果智力退化到15歲其實也還好,不過不知道我還會記得我15歲之後的事情嗎?嘖!突難很想嘗試看看  

一個中指痛,一個大腿痛,兩種痛一起來,再加上打腰椎的痛,我以為這已經是最差的情況了,沒想到狠的其實在後面。

脊髓化療藥物注射約3次之後,副作用來了。事發當天的早上,我正試著啃麵包,但是這對嘴巴破了一堆洞,怎麼吃都是痛的我來說,實在是太困難了,所以我試了好久,確定麵包沒辦法咬下來,口水卻留了一堆之後,認命的把麵包放著,哀悽悽的喝牛奶,這時護佐人員敲門進來了。
『信琳,今天要照X光喔!………咦!只有妳一個人嗎?』
『喔!沒有!媽媽在上廁所!』
『這樣啊!我還要去帶別的病人,那妳要先跟我出去等,還是等媽媽出來再一起走?』
『沒關係,我等媽媽一起走!』
過了5分鐘,我們家太太出來了
『剛才誰進來啊?』
『阿咿痾嗚咿噎阿痾唔咿痾噎……(笑)』
哇哩!我在說什麼!太太聽了之後瞪了我一眼,我不死心地在說一次
『痾嗚咿阿ㄡ噎嗚咿阿痾噎阿咿嗚咿……(呆)』
太太聽我這亂說一氣,以為我在跟她開玩笑,所以就不理會我
『啊哩麵包那櫳唔甲,來!牛奶淋齁料!』
我很聽話的喝了一口,沒想到它竟然從我的嘴角緩緩的流出來,滴在我的褲子上。
太太看了很生氣的說
『哎咿!哩那尬牛奶吐出來!來!擱淋幾蓋!』
我還是很聽話的再喝一口,可是它卻還是從嘴角流出來,整件褲子都濕淋淋了。看到這種情況,我也嚇傻了,嗚哇~的一聲開始哭了起來,太太也被我嚇到了。
『來,唔要緊,媽媽泣泣ㄟ就好,賣靠!』
太太突然想起昨天王醫師說今天要照胸部X光的事
『剛剛是不是小姐來叫哩去照X光?』
『(點頭)』
『安捏媽媽來推輪椅,哩底加淡喔!』

輪椅推回來之後,我換了件褲子坐在輪椅上,太太要推我出去之前很不死心地要我再喝一口牛奶,結果如之前一樣,還是流出來滴在褲子上。太太越看越擔憂,把我推到護理站時,剛好跟王醫師診的住院醫師在那,太太焦急的跟住院醫師說完之後,住院醫師神色緊張的跑過來問我
『信琳,妳怎麼樣?』
『痾嗚咿阿ㄡ噎嗚………』
嗚哇~看到熟悉的臉孔,我又再度的大哭,口水鼻涕沾滿了整個口罩,住院醫師眉頭皺的緊緊的要我不要哭慢慢說
『阿咿痾嗚咿噎阿痾………』
這下她是真的確定事情不妙了,跟太太問我何時開始這樣之後,要我們先下去照X光,等一下上來再檢查。

回到病房後,住院醫師也跟著進來了,她說她已經跟王醫師聯絡了,不過他早上要看診,所以她現在先來做會診,她要我跟著她做【ㄚ一ㄨㄟㄡ】的動作,要我發出聲音、檢查我的口腔,之後做神經學的檢測,然後安排我做腦部斷層掃描……等。下午王醫師來的時候,我看到他,又忍不住嗚哇~的大哭。王醫師說先安排做腦部的掃描來確定原因,等做完之後就知道到底為什麼會這樣了。

檢測腦部CT的人很多,一直等到晚上8點多才輪到我,做完檢查都9點了。晚上10點多,火鳥從小黑那裡得到消息,和阿呆一起從旗山飆車來看我,嗚!我真是太感動了。火鳥來的時候我已經大致復原了,舌頭已經不僵硬也不會流口水,可以吞嚥也可以說話,只不過會口齒不清一直口吃罷了。

隔天早上王醫師來巡房時看我精神不錯便問我
『妳昨天看到我的時候就哭是因為害怕還是擔心還是怎樣?』
『是…是…不…不知道…怎…怎…怎麼…會…這…這樣…有…有點…擔…擔心』
太太在一旁等不及的問王醫師昨天的情況到底是怎樣,檢查的報告如何。
王醫師說,電腦斷層的片子很清楚的照出來,我頂葉的兩條腦神經呈現白色的狀態,可以確定是腦神經受損傷,至於為什麼會受損,唯一的原因就是我打脊髓的化療藥物引起的反應。一般來說,打脊髓的藥物都是用MTX+Ara-C+Hydrocortisone,前面兩項是化學藥物,後面則是類固醇,其中最會造成影響的是MTX,但是這樣的病例很少,MTX會對人體造成影響多半都是由靜脈大量注射而且注射時間好幾年才會發生,但是我打脊髓的劑量一次只有10c.c,所以應該是我本身對這種藥物敏感才會這樣,現在就先把脊髓注射先停掉,每天打一隻解毒針和葉酸,等之後情形好轉再開始打脊髓藥物,而且之後的脊髓藥物就不打MTX,只打Ara-C跟類固醇,雖然效果一定沒有之前那麼好,不過也只能這樣了。

當天晚上,因為Port-a不順重打好幾針也on不上,小姐看我痛到不行決定休息一下再打的時候,我突然開始感覺不對勁,整個人軟弱無力意識茫茫,太太想把我扶起來我卻硬生生的軟掉,再度被我嚇到。護士小姐來看到也怔住,因為她不知道也沒看過我之前第一次發病的樣子。打電話給王醫師的時候,王醫師剛好到家,他跟太太說,我這種狀況會發生好幾次,叫我不用擔心。

切~那時候的我根本感覺不到擔心啊,我只知道我變得很躁動,沒辦法說話,只能咿咿阿阿大喊,一直甩頭,很想下床,太太怕我甩來甩去會撞到,所以在兩邊護欄跟床尾都舖上被子,這樣子的情形一直到護士小姐打完解毒針跟葉酸之後過了6小時多才漸漸復原。

接連兩天的發病讓我開始擔心夜晚的到來,果然,第三天的晚上又再來一次。一開始全身失去重量的時候我就知道了,我躺在床上拉著太太的手哀淒的跟太太說『媽媽,我不要這樣。』,太太只能安撫我、跟我說沒關係,一下子就好了,媽媽在這邊,妳不要怕。然後我就開始變的躁動、不能說話,但是意識很清楚,打完解毒針之後情緒比較恢復,但是會開始有幻聽、幻覺,一直感覺有人叫我跟她出去玩,電視的聲音也會跟我的幻想融合在一起,我知道那些都是假的,可是在我的腦子裡,它卻逼真的不能在真。過了一陣子之後,我開始牙關緊閉、雙手緊緊屈在胸前、身體左右翻滾、發出像動物般的低吼聲、眼睛上吊,直勾勾的盯著天花板一眨也不眨,太太把我的眼睛合起來我馬上又張開,試了好幾次都合不起來,只好用布條蓋住我的眼睛,這段過程,我是沒有記憶的,就連值班醫師來我都不知道,是之後我跟太太和姑姑在討論這過程的時候她們告知我的。過了那段無記憶的階段後,慢慢地我的知覺會恢復,然後進入一段熟睡狀態,再醒來時,全身大汗,已經可以說話了,不過這話只有我自己知道,別人都聽不懂,所以要一個字一個字很用力的唸,之後才漸漸恢復原狀。這一次的發病到結束,總共花了4個多鐘頭。嗯!有進步,時間越來越短了,這是一個好現象啊~

隔天早上,剛好是星期日,太太要回家準備拜拜的東西,她想說我發病都是在晚上,所以早上就叫小黑來陪我就好。太太走的時候我又再次入睡,醒來的時候,我瞪著眼睛一直看著週遭的環境,但是卻看不到東西,我又慌了。我看著眼前模糊不成型的物體一直問
『家洗ㄉㄜ?』
小黑大概也被我嚇到,她顫抖的回答我『家洗病房啊…』
『哇底ㄉㄜ?』
『哩底病房啊…』
『家洗哇ㄟ房間齁~』
『ㄣˇ系,家洗病房…』
『哇ㄟ被被咧?』
『哩ㄟ被被哩蓋在身軀啊…』
『啊媽媽咧…媽媽那謀留下來陪哇……(哭)』
小黑也開始啜泣『媽媽回去了啊…』
『那勾勾(姑姑)咧…』
『勾勾馬回去了啊…』
『啊爸爸咧…』
『爸爸馬回去了啊…哇留下來照顧哩啊…』
『……哩洗蝦狼……媽媽咧…哇欲找媽媽…』
小黑真的是嚇死了,一邊哭一邊打電話給太太,然後拿電話給我,讓我跟太太說話,太太安撫了我之後,我便靜靜的看著四周這我應該熟悉但卻陌生的環境。護士小姐來的時候一邊跟我聊天一邊打anti的藥物。
『妳知不知道妳旁邊的是誰?』
我瞪著大眼一直看著小黑,然後問『哩洗蝦狼?』
小黑幽幽的回答我『哇洗哩妹妹啊…』
之後我又不斷地重複問著之前的問題,小黑大概漸漸習慣了,跟我一唱一搭的。之後我開始玩起手指,就是對指遊戲,右手食指點左手食指、中指對中指,但是我卻一直沒辦法對準,連碰都碰不到。所以我乾脆隨便抓一隻然後憑感覺辨別是哪隻手指再問小黑答案對不對。直到我確定哪隻手指是食指,哪隻手指是中指之後,我又再度嘗試對指遊戲。反反覆覆的對了幾次之後,我看看四周,突然發覺眼前的一切似乎非常的清晰,時鐘是時鐘、窗戶是窗戶、門是門、小黑正寫著功課……然後,就這樣恢復正常了。仔細的回想剛剛的狀況,我才赫然發現原來我剛剛會那麼模糊是因為我看東西沒辦法對焦,所以我看的東西不是東西,我看的人不是人。確定了這點之後,我翻起身坐在床上看著小黑賊賊地笑著重複問剛剛的問題然後再用她的口音回答問題,小黑看我這樣子就知道我一切ok了,高興的胳胳笑著。

還好還好,終於雨過天青,這是最後一次發病了!當天晚上我很安穩地看著電視,非常慶幸晚上不用再承受這樣的事情。隔天我跟住院醫師說這情形,她說她看過的文獻的確是有人也有眼睛方面的影響,不過還好我都恢復正常了,這樣她也安心了許多。哎唷~我也是千百萬個不願意這樣啊,真是辛苦她了。沒辦法,只能算她倒楣,這個月跟王醫師的診,而且她還是神經內科過來交換學習的醫師,這次的印象,有深刻到了吧!

經歷了這些風風雨雨後,我的血球也漸漸回升了。終於熬到出院的那天,我雀躍的等著馬醫師來做脊髓注射,因為王醫師說脊髓注射做完我就可以回家了,之後只要每星期回來門診抽血時再順便做就好,至於我那殘廢的左手中指,也是在門診給外科醫師處裡就好。

哎哎~現在回想起那段時光,老實說還挺好玩地,尤其是像智力退化的小孩子般的表現跟口齒不清的說話,這輩子,有誰能像我如此這般的體會咧?但是說歸說啦,我可不想再來一次啊~



後記:
打完這篇文章,我的細胞也死了大半吧。因為我的記憶力變得很不好,對於之前的事要很認真的想,而且大腿還不時的抽痛,腰也因為打了無數次的脊髓注射而疼痛不以。至於左手中指,外科醫師說因為細菌感染的關係,指甲床都被破壞了,所以要開刀把舊指甲拔掉,醬子新長出來的指甲會比較好看一點。可是我看著我無比畸形的中指,疑惑著這就是所謂的好看一點嗎?  還有一個缺憾就是我左手中指不能像以前一樣彎曲,因為肌腱都纖維化了,如果要完好如初,就必須要開刀作重建,王醫師說現在不急啦,既然這樣,那就以後在說吧 ^^
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